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数字产业集群千帆竞发******

工作人员在安徽省合肥市的中国声谷体验中心介绍一款智慧医疗产品。

新华社记者 张端 摄

　　党的二十大报告提出，加快发展数字经济，促进数字经济和实体经济深度融合，打造具有国际竞争力的数字产业集群。近几年，中国数字产业集群发展迅速，多地开展积极探索。深圳市新一代信息通信集群、无锡市物联网集群、合肥市智能语音集群、杭州市数字安防集群……在工信部日前公布的45个国家先进制造业集群名单中，多个新一代信息技术领域的产业集群上榜。

　　地方数字经济有“个性”

　　技术人员在键盘上敲入代码指令，多辆载重约10吨的无人驾驶智能网联货车就能在码头、集散中心、企业仓库之间进行自动装载和卸货——在江苏省无锡市，物联网技术为企业带来了极大的便利。

　　类似的场景在无锡比比皆是：无人驾驶智能清扫车在街道穿梭工作，综合性气象探测仪感知着天气的细微变化，快递包裹在双层交叉带分拣设备上被快速扫描分拣……这背后，是无锡市物联网产业集群的飞速发展。

　　统计数据显示，目前无锡集聚物联网相关领域企业超3000家，涵盖关联芯片、感知设备、网络通信、智能硬件、应用服务等全产业链条，形成了以物联网为核心的数字产业集群。2021年，无锡物联网产业规模超过3500亿元，占江苏省的1/2、全国的近1/4。

　　工信部相关负责人指出，数字产业集群是以新发展理念为引领，从事数字产品制造、数字产品服务、数字技术应用、数字要素驱动的企业主体及其相关机构等组成的具有较强核心竞争力的企业集群。

　　如今，多地数字产业集群加快形成，且各具特色和优势。在安徽省合肥市，智能语音集群以科大讯飞等为龙头，2021年实现营收1378亿元、入园企业达1423家，连续5年产值、企业数量增长率均超过30%。在浙江省杭州市，数字安防集群带动全市4322家相关企业，2021年核心产业实现营收2720.8亿元，同比增长17.2%。

　　中国电子信息产业发展研究院日前发布《2022中国数字经济发展研究报告》称，基于资源禀赋抢占数字经济核心产业，再围绕产业名片打造市场和生态，是诸多城市发展数字经济的重要路径。例如，成都的电子信息产业、贵阳的大数据产业、武汉的通信产业等“个性化”鲜明。

　　“集聚效应”看得见

　　走进位于广东省佛山市数字经济创新产业集聚区的安德里茨（中国）有限公司，生产车间内二维码、条形码和数字显示屏随处可见，员工扫码打卡即可完成个人数据收集。车间主任或者班组长在屏幕前就能实时精确掌握产品缺陷、工序产出、设备效能、工人效率等信息。该公司相关负责人介绍，在全流程管理系统赋能下，企业实现了从订单到交货的全流程数字管理，该工厂也成功入选佛山市数字化智能化示范工厂。

　　记者了解到，总面积20.89平方公里的佛山数字经济创新产业集聚区内一片火热，一批优质数字经济项目涌现，为佛山数字经济发展助力。

　　专家指出，中国数字经济持续多年的飞速发展，为打造数字产业集群提供了良好基础。数字产业集群可以发挥专业化分工、产业间协同合作效应，有效降低创新和交易成本，优化配置并促进生产要素合理流动，在推动数字产业内互联互通、融合发展的同时，有力促进数字经济与实体经济深度融合。

　　中国信息通信研究院日前发布的《全球数字经济白皮书（2022年）》显示，2021年，中国数字经济规模为7.1万亿美元，位居全球第二。据统计，工业互联网目前已全面融入45个国民经济大类，产业规模迈过万亿元大关。

　　顺应数字经济发展大势，许多地区积极构建数字产业集群。北京市朝阳区重点建设人工智能、集成电路、工业互联网、网络与信息安全、空间地理信息五大特色产业集群，目前全区共建成5G基站4889个，落地建设国家工业互联网大数据中心等创新平台。广东省广州市白云区以“龙头企业+产业生态”的思路，推动白云湖数字科技城建设，目前该科技城已涵盖新一代信息技术、人工智能、电子竞技、商业服务等产业，总投资额超200亿元，数字科创产业集聚效应初步显现。

　　龙头企业来带动

　　5G、集成电路、新型显示、人工智能……今年8月，深圳市新一代信息通信产业集群展亮相第十届中国电子信息博览会，聚焦新一代信息通信产业及细分领域的关联产业，集中展示相关数字产品及应用。

　　“新一代电子信息产业已经成为支撑深圳市工业经济发展的主导力量，对拉动有效投资、促进信息消费和助力制造业数字化转型发挥着极强的带动作用。”深圳市新一代信息通信产业集群负责人毕亚雷表示。深圳市新一代信息通信产业集群集聚了华为、中兴、比亚迪等龙头企业，2021年该产业总产值达到2.38万亿元，约占全国的1/6。

　　业内人士认为，建立和发展数字产业集群的最佳途径，就是让一批现有的互联网公司充分利用大数据优势，利用算力、算法转型升级，成为挖掘数字“钻石矿”的“掘进机”，成为挺进“数字蓝海”的“巡洋舰”，成为数字经济中的市场主体。

　　在近日举行的2022年数字经济健康发展全国深度行·深圳站活动中，针对“如何打造具有国际竞争力的数字产业集群”，工业和信息化部信息技术发展司数字经济推进处处长张建伦提出三点建议：一是全面奠定数字经济健康发展的基础，包括网络基础设施建设、数字化转型推进及数字化治理能力提升等；二是准确把握数字经济健康发展新形势、新要求；三是全力推动数字经济健康发展，包括推动产业数字化、数字产业化转型升级等。

　　中国电子信息产业发展研究院信息化与软件产业研究所数字化转型研究室主任高婴劢表示，目前数字产业集群建设热度高，下一步需加快5G、集成电路、工业软件等代表国家战略方向、创新密度高、市场潜力大的产业集群化发展，增强本土产业链供应链竞争力，形成全局带动效应；同时鼓励云计算、大数据、工业互联网、人工智能等新兴产业集群化发展，通过规模集聚、优势互补，促进数字产业高速成长。（人民日报海外版记者 李嘉宝）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）